Le due ruote al servizio della ricerca: è questo lo scopo dell’evento che si svolgerà domenica 26 gennaio alla Zoppas Arena di Conegliano (TV). L’organizzatrice è la caporedattrice delle sezioni Moto e Formula 1 di Vavel, Elisa Ceschin, che assieme all’Associazione Ogni Giorno – per Emma Onlus (www.per-emma.it) vuole creare una giornata all’insegna del divertimento unita ad una lotteria comprendente anche oggetti appartenuti a campioni delle due ruote italiani e non solo. I fondi raccolti verranno destinati alla ricerca per un farmaco che possa curare l’Atassia di Friedreich, malattia che coinvolge sia la nostra caporedattrice che l’associazione sopra citata.

L’Atassia di Friedreich è una malattia genetica neurodegenerativa scoperta nel 1863 da Nikolaus Friedreich, causata da un’anomalia genetica che nel tempo comporta un danno progressivo al sistema nervoso. È la forma più comune di atassia ereditaria, perché inconsapevolmente sono proprio i genitori a trasmettere questo gene “difettoso” al proprio figlio. In Europa questa malattia colpisce in media una persona su 50000, in particolare persone fino ai 20 anni circa. Le conseguenze sono molteplici: per esempio problemi di deambulazione, mancanza di equilibrio e difficoltà a rimanere in piedi da soli (tanto che molti pazienti sono costretti ad usare la sedia a rotelle), fino anche ad un ingrossamento del muscolo cardiaco con problemi legati alla sopravvivenza. Non esiste ancora un farmaco in grado di curare questa malattia, o comunque di rallentarne gli effetti, ma negli ultimi anni sono stati fatti grandi progressi: nel 2006 è stata creata una molecola in laboratorio per opera della Repligen Corporation, casa farmaceutica di Boston che nel 2011 è arrivata anche in Italia. L’anno successivo hanno ottenuto il permesso di compiere la prima sperimentazione del potenziale farmaco su una ventina di volontari adulti: la prima delle tre fasi previste, durata un anno, è stata conclusa. Ma la strada è ancora lunga ed i costi, come si può immaginare, sono davvero elevati.

Ecco quindi il motivo di quest’evento: raccogliere fondi per continuare la ricerca su questa malattia in modo da poter ottenere un farmaco per curare le molte persone affette. Una giornata all’insegna delle due ruote, perché sono molti i piloti che hanno donato qualcosa di loro per questa lotteria di beneficienza: citiamo i piloti MotoGP Valentino Rossi, Jorge Lorenzo, Dani Pedrosa, Marc Márquez, Andrea Dovizioso, Stefan Bradl ed il pilota Superbike Marco Melandri. Non solo, perché anche molte aziende della zona hanno voluto regalare qualcosa di loro. Ci sarà anche la presenza di una scuola di minimoto, il Reparto Corse 3B Dream Racing, che presenterà la sua attività con il convolgimento dei piloti della scuola stessa. Ma non è finita qui: ad allietare il pubblico ci saranno anche due band musicali, i Vertical Smile e i Mondo Nessuno, ed il comico Paolo Casiraghi, noto ai più nei panni della monaca bergamasca motociclista Suor Nausicaa.

Come detto all’inizio, l’evento avrà luogo domenica 26 gennaio alle ore 15.00 alla Zoppas Arena di Conegliano (TV). I biglietti d’ingresso costeranno 15 euro se interi, mentre per bambini fino ai 10 anni o gruppi di persone provenienti da moto club il prezzo sarà di 10 euro. Per i biglietti della lotteria si tratta invece di 2 euro l’uno, con la prospettiva di portarsi a casa un oggetto del proprio campione preferito!

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